De afgelopen tijd spreek ik steeds meer jongeren, tieners en twintigers, die gebukt gaan onder een chronische ziekte. Ze komen bij me omdat ze vastlopen met school of in hun zoektocht naar werk maar na wat verder doorvragen komen de meest uiteenlopende diagnoses aan het licht die ze belemmeren in wat ze graag willen doen.

Chronische_ziekte_niet_te_zien

De zaken die voor de meesten van ons vanzelfsprekend zijn, zijn dat voor deze groep jongeren niet. Juist omdat ze jong zijn stuiten ze vaak op onbegrip in hun omgeving. Tussen het ontleden van zinnen door vertelde een van deze jongeren me hoe erg het voor haar is als iemand tegen haar zegt dat ze ‘maar even moet gaan liggen’ en dat ‘het dan wel over gaat’. De frustratie aan de andere kant van de tafel was bijna voelbaar. ‘Het zal allemaal wel goedbedoeld zijn, maar het is zo makkelijk gezegd.’ En dat is het ook. Chronisch moe zijn verdwijnt natuurlijk niet door een powernap van 30 minuten.

Meer nog dan al het eerder genoemde blijkt het moeten missen van sociale activiteiten een grote bron van frustratie te zijn. ‘Ik wil ook zo graag op stap gaan met mijn vrienden. Of gewoon eens naar stage gaan, een bijbaantje hebben en ‘s avonds nog uit eten kunnen gaan met mijn vriendinnen’. Zo blijkt, denk ik, dat het verschil tussen ziek en gezond vooral ligt in het maken van keuzes. Als je gezond bent, heb je de luxe om niet na te hoeven denken over de keuzes die je maakt en de gevolgen die ze hebben. Iemand die ziek is heeft die luxe helaas niet.

FrustratieHet moeten dealen met een chronische ziekte is niet niks. Er wordt me vaak gevraagd hoe ik er zelf mee omga en een antwoord daarop is niet makkelijk in woorden te vatten. Ook ik ken de frustratie en de ergernissen van het niet kunnen doen wat ik wil. Ik heb in de afgelopen maanden moeten accepteren dat ik op dit moment geen gitaar of piano meer kan spelen. Natuurlijk maakt dit me boos, verdrietig en ben ik ergens teleurgesteld in mezelf omdat ik mijn passie niet meer kan uitvoeren maar ik weet ook dat ik er alles aan heb gedaan om het toch te kunnen.  Ik heb gemerkt dat het veel energie kost en dat het pas echt moeilijk wordt als ik me ga verzetten tegen het idee van het niet kunnen. Meebewegen is dan een veel fijnere optie. Maar hoe leg je dat uit aan een ander?

HandenTijdens de workshop ‘Omgaan met Stress’ bij Schouten en Nelissen heb ik een kleine en simpele oefening gedaan die aantoont wat ik hiervoor schreef. Met mijn hand plat tegen die van de dame naast me werd aan de ene partij gevraagd om druk te geven tegen de hand van de ander. Waar ieder ander automatisch terug begint te duwen, bewoog ik mee met de druk die de ander uitoefende. Terug drukken kost energie maar meebewegen kost nauwelijks moeite. Hoe vertaalt dit meebewegen zich dan in mijn leven en in combinatie met chronisch ziek zijn?

Het meebewegen start iedere ochtend als ik mijn ogen open doe. Er zijn dagen dat ik mezelf niet uit bed krijg omdat mijn lijf te stijf is. Nu kan ik heel gefrustreerd proberen toch het bed uit te komen wat me veel energie kost. Energie die ik gedurende de dag goed kan gebruiken. In plaats van tegen mezelf zeggen dat ik op moet staan en me dus verzet tegen het niet kunnen, accepteer ik de situatie, beweeg ik mee met de signalen die mijn lijf geeft en gun ik mezelf de tijd om op te staan.

Als ik aan de vraag ‘Chronisch ziek zijn, hoe doe je dat?’ denk dan zijn er maar drie woorden die in me opkomen. Accepteren, meebewegen en balans. Dat accepteren is soms lastig, zeker voor iemand die heel veel wil. Het meebewegen levert veel energie op waardoor het makkelijker is om om te gaan met pijn, vermoeidheid of de neerslachtigheid die je erbij cadeau krijgt. Balans is het meest tricky van de drie. De balans vinden en daarna houden is vaak een grote uitdaging. Het voelt alsof je zonder veiligheidsnet over een koord loopt in de wetenschap dat je maar een tikje nodig hebt om om te vallen. Hoe hoog het koord is en hoe hard je valt varieert van dag tot dag. Iets te weinig slaap zorgt voor iets meer pijn waardoor je iets meer je best moet doen om met die pijn om te gaan en daardoor weer minder energie overhoudt voor andere dingen.

Chronisch ziek

Dus als je aan me vraagt hoe ik dat doe dan zal ik je waarschijnlijk vertellen dat ik me niet verzet tegen de dingen die ik niet kan en op zoek ga naar dingen die wel kunnen. Dat ik tegen mezelf zeg dat pijn er mag zijn, dat het niet erg is als ik op zondag alleen maar op de bank lig en dat ik heb geaccepteerd dat ik een ziekte heb waardoor mijn grenzen anders zijn dan die van de meeste mensen. Maar ik zal je ook vertellen dat ik eindelijk doorheb hoe ik mezelf een beetje in balans kan houden en daardoor ondanks alle eerder genoemde zaken zekerder in het leven sta.